quarta-feira, 24 junho , 2026

Valor para compra da medicação ‘Spinraza’ é alcançado

Tubarão

Toda a região se uniu em prol da pequena Lívia Locks, 2 anos. E a campanha terminou da melhor maneira possível. Com o dinheiro arrecadado, o pai da menina, Leomir Locks, o Alemão, conseguiu comprar o medicamento ‘spinraza’, utilizado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2.

“Graças ao pai, conseguimos. Graças a população da cidade e de municípios vizinhos que abraçaram a nossa causa. Se não fosse o apoio de todos, não teríamos chegado aqui”, revela Alemão.

A medicação custou R$ 339 mil, cujo depósito foi feito no início da tarde desta sexta-feira. Ele precisa agora esperar que o ‘spinraza’ chegue ao Brasil, o que deve ocorrer até a próxima terça-feira. Lívia precisa tomar o remédio a próxima terça-feira. “A nossa perspectiva é tomar até o dia 21. Mas não depende de nós. Não sei se vou em Brasília buscar. Na terça-feira eu vou ter algo mais concreto. Vão chegar umas doses no Brasil”, explicou.

Luta continua

Mesmo com a compra da quinta dose do ‘spinraza’, a luta por Lívia continua. Alemão espera o julgamento do recurso no TRF-4 para que ele volte a receber o remédio pelo governo. “Temos o direito judicial dessa medicação. A expectativa é que parem de julgar o âmbito monetário e comecem a julgar a melhora. Se ela não tivesse evolução, teríamos desistido da medicação. Mas estão indo contra laudos médicos, contra imagens. Mas a nossa confiança está grande para o ano que vem, com a mudança de governo, conseguirmos o medicamento”, conta.

Além disso, Alemão segue buscando maneiras de custear o tratamento mensal de Lívia. “Agora começa a campanha para poder tratar a Lívia. Ganhei alguns brindes para fazer uma rifa para o tratamento. Tem um custo mensal de 5 mil. Com os 11 mil que sobraram, até vender a rifa, tem esse tempo para tratar ela da melhor maneira possível”, completa.

Corrente do bem continua

A corrente do bem em prol de Lívia irá continuar, e ajudar outras pessoas. Segundo Alemão, sobraram R$ 35 mil reais das doações. Deste valor, R$ 11 mil serão utilizados no tratamento de Lívia (que custa R$ 5 mil ao mês) e o restante, R$ 24 mil, serão distribuídos entre instituições da região e também para a pequena Eloah, de 7 meses, que também sofre com a AME.
“Essa corrente do bem não pode ser quebrada. Vamos Ajudar algumas entidades. Vamos fornecer R$ 5 mil para a Eloah. Vamos custear a metade do respirador e fornecer a máscara para ela poder passar o Natal fora do hospital. Eu já morei no hospital com a Lívia e não desejo isso a ninguém”, conta.

Já cinco entidades receberão R$ 3,8 mil cada, completando R$ 19 mil no total. “A nossa campanha foi muito aberta, muito transparente. Tivemos um corpo de campanha, um início, um meio e um fim. Sempre prestando contas. Não tenho a nota ainda, somente quando a medicação estiver no Brasil. Mas o valor da medicação foi R$ 339 mil. E dos 35mil reais, vamos destinar os 24 mil para doação. Estou aqui retribuindo o que foi feito pela minha família”, conta Alemão

Continue lendo

Vice-prefeito assume interinamente a Prefeitura de Laguna

FOTO PL Divulgação Notisul TEMPO DE LEITURA: 1 minuto  O vice-prefeito de Laguna, Leandro Schiefler Bento, assumiu interinamente o comando do Poder Executivo Municipal nesta quarta-feira...

Pelo Estado – Governo lança edital de licitação para construção da ViaMar 

 O Governo de Santa Catarina lançou o edital de licitação da primeira etapa da ViaMar, projeto considerado estratégico para melhorar a mobilidade entre a Grande Florianópolis e o Norte do Estado. A nova rodovia tem como principal objetivo reduzir o tempo de deslocamento entre as duas regiões, oferecer uma alternativa à BR-101 e ampliar a capacidade logística de Santa Catarina. A licitação se refere ao lote 4, que vai da...

Guardas de Laguna participam de capacitação em São José

FOTO GML Divulgação Notisul TEMPO DE LEITURA: 2 minutos A Guarda Municipal de Laguna participou de um ciclo de capacitações promovido pela Guarda Municipal de São...

Polícia Civil fiscaliza 207 estabelecimentos em 38 municípios de SC durante a Operação Férias Protegidas

FOTO PCSC Divulgação Notisul TEMPO DE LEITURA: 2 minutos A Polícia Civil de Santa Catarina já fiscalizou 207 estabelecimentos em 38 municípios do Estado durante a...

Prefeitura pede colaboração de moradores para limpeza do Rio da Madre

FOTO PMT Divulgação Notisul TEMPO DE LEITURA: 2 minutos A Prefeitura de Tubarão, por meio das Secretarias de Proteção e Defesa Civil e Agricultura, reforça o...

Alesc lança campanha “Diálogo e Paz – Eleições 2026” para estimular respeito e democracia

FOTO ALESC Divulgação Notisul TEMPO DE LEITURA: 6 minutos Com a presença do mascote Pilili, símbolo das urnas eletrônicas que completa 30 anos em 2026, a...

Nesta quinta-feira tem Feirão do Emprego em Balneário Arroio do Silva

IMAGEM PBAS Divulgação Notisul TEMPO DE LEITURA: 1 minuto Se você está em busca de uma oportunidade de trabalho, não perca essa chance. O Sine Móvel...

Incêndio atinge apartamento no Mar Grosso em Laguna

FOTO GU de SVC Divulgação Notisul TEMPO DE LEITURA: 2 minutos Um incêndio em um apartamento mobilizou equipes do Corpo de Bombeiros Militar na manhã desta...